Kwietniowa lista refundacyjna z bardzo dobrą wiadomością dla pacjentów z miastenią |
Wpisany przez s.z. |
sobota, 20 kwietnia 2024 12:11 |
Kwietniowa lista refundacyjna z bardzo dobrą wiadomością dla pacjentów z miasteniąOd 1 kwietnia zacznie obowiązywać nowa lista leków refundowanych. Wśród znajdujących się na niej 33 nowych terapii jest cząsteczka efgartigimod alfa, czyli innowacyjna terapia dla pacjentów z miastenią. To nowoczesna, bardzo skuteczna terapia, bo wycelowana w przyczynę powstawania tej najczęstszej z rzadkich chorób nerwowo-mięśniowych. Efgartigimod będzie refundowany w ramach pierwszego programu lekowego dedykowanemu chorym na miastenię. Program ten pozwoli na kompleksowe leczenie miastenii, ponieważ w jego ramach refundowany będzie także rytuksymab, a w ramach postępowania standardowego – mykofenolan mofetylu. Ta decyzja to wynik bardzo dobrego dialogu pomiędzy Ministerstwem Zdrowia a środowiskiem neurologów i wieloma organizacjami pacjentów. Miastenia jest nabytą chorobą o podłożu autoimmununologicznym, objawiającą się nadmierną męczliwością mięśni. Polega ona na występowaniu przejściowego niedowładu różnych grup mięśniowych, co w różnym stopniu utrudnia lub wręcz uniemożliwia osobie chorej codzienne, samodzielne funkcjonowanie. Objawy choroby spowodowane są atakiem patogennych autoprzeciwciał na złącza nerwowo-mięśniowe (u ponad 85% chorych są to przeciwciała przeciwko receptorowi acetylocholiny). Miastenia może pojawić się w dowolnym wieku – od wczesnego dzieciństwa po późną starość, choć szczyt zapadalności obserwowany jest u kobiet pomiędzy 20 a 29 rokiem życia. Następnie zachorowalność zwiększa się znacznie u osób powyżej 60 roku życia (wyraźniej u mężczyzn). Dla większości pacjentów jest to choroba przewlekła, wymagająca leczenia przez całe życie. - Zazwyczaj miastenia zaczyna się od objawów ocznych: podwójnego widzenia lub opadania powieki, a czasem obu powiek. Następnie mogą dołączyć się zaburzenia mowy, gryzienia, połykania, osłabienie mięśni twarzy, a także mięśni kończyn górnych i dolnych. Infekcje, stres, duży wysiłek fizyczny mogą nasilać objawy. Uogólniona postać miastenii powoduje również osłabienie mięśni oddechowych, zagrażające niewydolnością oddechową, która występuje w przełomie miastenicznym. Zaburzenia wentylacji o różnym nasileniu występują stale u zdecydowanej większości pacjentów i mają negatywny wpływ na jakość życia. U połowy pacjentów z miastenią występują również depresyjne zaburzenia nastroju, które potęgują, towarzyszące miastenii, poczucie zmęczenia – wyjaśnia prof. dr hab. n. med. Konrad Rejdak, prezes Polskiego Towarzystwa Neurologicznego.
- Efgartigimod alfa to lek biologiczny, czyli białko będące przeciwciałem, którego zadaniem jest osłabienie patomechanizmu choroby poprzez eliminację patogennych przeciwciał blokujących receptory w zlaczu nerwowo-miesniowymi. Choć u niektórych pacjentów występuje samoistna remisja choroby, a u innych skuteczne okazują się leki objawowe, to istnieje grupa pacjentów, u których nie udaje się kontrolować choroby za pomocą tych leków. Mamy takich pacjentów, u których wyczerpaliśmy wszystkie możliwe, dostępne dotychczas metody leczenia miastenii, a wciąż nie osiągnęliśmy zadawalającej poprawy ich stanu. Dlatego jako środowisko neurologów zabiegaliśmy o to, aby dla pacjentów z ciężką, seropozytywną miastenią był dostępny efgartigimod alfa. Bardzo się cieszymy z ogłoszonej przez Ministerstwo Zdrowia refundacji tego leku, bo dzięki temu będziemy mogli leczyć naszych pacjentów w sposób skuteczny i nowoczesny, zgodny z najnowszą wiedzą medyczną. To wspaniała wiadomość dla nas wszystkich – lekarzy, pacjentów i ich opiekunów – podkreśla prof. dr hab. n. med. Konrad Rejdak.
Więcej informacji o chorobie, jej objawach i opcjach leczenia można znaleźć: /źródło - / |
Poprawiony: sobota, 20 kwietnia 2024 12:25 |