Życie w sinusoidzie. O dorastaniu w spektrum i systemie, który nie nadąża

Diagnoza przyszła nagle — dwulatek, który rozwijał się wzorcowo, zmienił się w chłopca zamkniętego we własnym świecie. Od tamtej pory minęło 16 lat codziennej pracy, walki o samodzielność i szukania pomocy w systemie i poza nim. Z cyklu „Sidra Findacja Rozwoju - rodzina w spektrum” o dorastaniu Stasia, o sile rodzeństwa, o miłości i wyczerpaniu opowiadają Anna i Łukasz Hołubowscy.

Zaczęło się niewinnie. Staś rozwijał się prawidłowo i bez najmniejszych zastrzeżeń przeszedł bilans dwulatka. Anna, mama chłopca, wspomina jedynie delikatną obawę, że mówi nieco wolniej niż jego starsza siostra. Lekarze uspokajali.

Prawdziwy kryzys pojawił się po wakacjach.

— Z dnia na dzień przestał mówić. Jakby ktoś zgasił światło — opowiada Anna.

Logopeda jako pierwsza zasugerowała, że może to być problem neurologiczny. Po lekturze pierwszych artykułów o autyzmie Anna była pewna, że właśnie to usłyszą w gabinecie. Diagnoza została postawiona w Fundacji Scolar.

— Piątek diagnoza, poniedziałek początek terapii. Szczęśliwie trafiliśmy na ludzi, którzy prowadzili nas krok po kroku — dodaje Łukasz.

Rodzina w nowej rzeczywistości

Pierwsze tygodnie po diagnozie Anna pamięta jak przez mgłę.

— Wychodziłam do sklepu i zapominałam, po co tam poszłam. To był szok. Potem w ramach mechanizmu przetrwania włączył się tryb zadaniowy.

Dziadkowie szybko zrozumieli, że potrzebna jest „instrukcja obsługi” Stasia, a nie rozpieszczanie. Ale najmocniej diagnoza uderzyła w Julię — starszą siostrę. Gdy Staś dorastał, różnica między rodzeństwem zaczynała boleć. Julia musiała szybciej dorosnąć, brać na siebie więcej odpowiedzialności, a z czasem — skorzystać z terapii.

— Rodzeństwo dzieci w spektrum często pozostaje niewidoczne. A ich emocje są równie ważne jak potrzeby dziecka z autyzmem — podkreśla Anna.

Dorastanie i trudne emocje

Po latach pracy Staś sprawniej komunikował się z otoczeniem, pojawiły się też codzienne rytuały. A potem przyszedł okres dojrzewania — najbardziej burzliwy moment w życiu całej rodziny.

— To już nie jest dziecko, które mogę podnieść i przytulić. To silny, dorastający mężczyzna, który czuje, że jest zamknięty w swoim ciele i umyśle, i którego to przytłacza i irytuje. Niestety wraz z hormonami pojawia się coraz częściej agresja i autoagresja — mówi Anna.

Każda zmiana w otoczeniu może być zapalnikiem. Czasem przyczyną ataku jest błahy drobiazg, którego nikt nie jest w stanie przewidzieć. Od dwóch lat rodzina szuka farmakologicznego wsparcia. Leki działają, ale na krótko.

— To jak bieg z przeszkodami. Organizm się przyzwyczaja i zaczynamy od nowa — dodaje Łukasz.

Samodzielność — praca u podstaw

Staś niedługo kończy 18 lat, ale rodzice nie świętują symbolicznej dorosłości. Ich największy lęk dotyczy tego, co będzie dalej. Teoretycznie chłopak może kontynuować edukację do 24. roku życia. W praktyce — musi przejść rozmowę kwalifikacyjną.

— Ale Staś nie „wypadnie dobrze” na castingu. To nie konkurs na grzeczne dziecko — podsumowuje gorzko Anna.

Jeśli placówka nie przyjmie chłopca, rodzina zostanie sama. Brak szkoły oznacza brak terapii, brak rozwoju i ryzyko szybkiego regresu.

Rodzice mówią wprost — system nie przewiduje wspracia osób z autyzmem głębokim w dorosłości. Nie ma miejsc, do których mogliby pójść choćby na kilka dni, by ćwiczyć samodzielność i odciążyć rodziców.

— Marzymy o takim centrum rozwoju dla ludzi w spektrum jak SIDRA. Miejscu, gdzie Staś mógłby ciut się usamodzielnić, a my złapać oddech.

Dla Stasia sukcesem jest samodzielne wsypanie proszku do pralki, zrobienie herbaty czy pokrojenie kanapki.

— Każda z tych umiejętności to miesiące pracy. Czasem lata. Ale kiedy on to robi — to są te nasze małe zwycięstwa — mówi Anna.

Rozwój chłopca jest sinusoidalny — skoki do przodu i nagłe cofnięcia.

— Nic nie jest dane na zawsze. Każda stabilizacja to tylko etap — dodaje Łukasz.

Między życzliwością a niezrozumieniem

Rodzina podkreśla, że społeczna świadomość autyzmu rośnie. Zdarzają się piękne gesty — ludzie, którzy widzą wysiłek i podchodzą z wyrozumiałością. Ale trudne sytuacje nadal się zdarzają.

— Kiedyś w samolocie poprosiliśmy o zamianę miejsc. Odmówiono nam. Słyszałam też, że „lanie by pomogło”. Te słowa bolały, ale dziś wiem, że, jeśli ktoś reaguje źle — to on ma problem, nie ja — mówi Anna.

Najtrudniejszy moment? Noc, kiedy po odmowie przyjęcia na oddział psychiatryczny Anna wracała do domu taksówką z agresywnym synem.

— Bałam się go utrzymać fizycznie. Bałam się o niego i o siebie. A jednocześnie nikt nam nie pomógł.

Rodzice przyznają, że gdyby nie ich determinacja, Staś już dawno nie miałby zapewnionej nawet podstawowej terapii.

— Państwo liczy na to, że rodzice będą wieczni — mówi Łukasz. Teraz Staś żyje w rodzinie, która codziennie go wspiera, a życie w spektrum traktuje jako element scalający. Co trzyma ich przy sile?

— Bezwarunkowa miłość — odpowiada Anna bez zastanowienia. — I cierpliwość. Umiejętność zapominania o najgorszych chwilach — dodaje Łukasz.

I choć przyszłość przeraża, oboje wierzą, że Staś — przy odpowiedniej opiece i środowisku — może zrobić jeszcze wiele kroków naprzód.

— Żyjemy od światełka do światełka — mówi Anna. — Liczymy na powstanie Centrum Integracji i Wspólnoty Mieszkaniowej Osób ze Spektrum Autyzmu, gdzie nasz syn będzie mógł bezpiecznie i szczęśliwie żyć, gdy nas zabraknie – dodaje Łukasz.

Centrum Integracji i Wspólnoty Mieszkaniowej Osób ze Spektrum Autyzmu to o unikalny projekt Sidra Fundacja Rozwoju– organizacji powołanej w 2020 roku przez Fundację Szkolną, która od 35 lat prowadzi szkoły, wspiera edukację domową i oferuje kompleksową pomoc psychologiczno-pedagogiczną rodzinom dzieci w spektrum autyzmu. Centrum połączy przestrzeń mieszkalną dla dorosłych osób w spektrum z nowoczesnym zapleczem szkoleniowo-edukacyjnym, tworząc miejsce codziennego życia, integracji i rozwoju. Pomóż nam zbudować Centrum, wpłacając darowiznę – firmy i przedsiębiorcy mogą odliczyć do 6% od podstawy opodatkowania. Dołącz także jako wolontariusz i twórz z nami miejsce, które zmieni życie osób neuroróżnorodnych i ich rodzin. Więcej informacji https://sidra.org.pl 

/źródło - /